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Teststreifen, Lancetten, Messgeräte, Batterien, Pflaster und alles mögliche andere. So sieht der „Medizinschrank“ aus, da sammelt sich ganz schön was an in kurzer Zeit.

 

 

Zukunftsperspektiven…

Diabetes ist ja nicht gleich das Ende der Welt.

Auch mit Zucker kann man immer noch ein großer Sportler werden, sogar Gewichtheber, wie Matthias Steiner.

Dann sollten wir jetzt schon mal anfangen mit dem Training 😉

So lange er nicht Radfahrer bei der Tour de France wird, ist alles gut, denn wie viel BE hat wohl Epo?? ;-)))

Standardfragen…Standardantworten

Vermutlich ist das bei allen so, die eine chronische oder schwere Krankheit haben/hinter sich haben: Jeder will was wissen. Wenn sie sich zu fragen trauen. Viele fragen auch lieber nix, es ist ihnen peinlich, sie können schwer damit umgehen.

Das ist verständlich.

Es ist unangenehm, es macht keinen Spaß, über so ein Thema zu reden. Es geht über den belanglosen Small-Talk hinaus, mit dem wir uns täglich abspeisen. Es erfordert ein gewisses Maß an Beschäftigung mit dem Thema.

Als Betroffener – zumindest als betroffenes Elternteil – muss ich mich noch daran gewöhnen. Wie soll ich mit den Leuten umgehen? Wem erzähle ich von der Krankheit, die unser Familienleben verändert? Behalte ich es für mich, sage ich es keinem? Oder erzähle ich jedem ungefragt die ganze Geschichte?

Vermutlich eine Sache der Persönlichkeit, jeder geht anders damit um. Auch die Entscheidung, die Geschichte mit diesem Blog öffentlich zu machen, war nicht leicht.

Auf der einen Seite hat es etwas Befreiendes: Ich kann darüber reden, kann die Zusammenhänge und Hintergründe erklären. Kann andere Menschen aufklären, vielleicht anderen helfen. Mich vielleicht rechtfertigen? Für Dinge, die ich – zumindest mit der Krankheit als Ausrede – nicht mehr mache? Vielleicht. Es ist verführerisch, den Diabetes und die größere Belastung als Ausrede – vor allem für sich selbst – zu benutzen.

Auf der anderen Seite habe ich aber auch keine Lust, zum x-ten Mal alles zu erklären. Nein, das ist nicht wie „bei dem Kollegen, der spritzt sich das Insulin so Pi x Daumen“. Ja, das bleibt für immer.  Nein, er kann alles essen, muss nur aufpassen. Ja, auch nachts müssen wir messen (mein Favorit ;-). Ja, wir müssen alles abwiegen, auch hier im Restaurant.

Eine zwiespältige Sache, die auch von meiner Tagesform und meinen Gesprächspartnern abhängt.

Am liebsten sind mir Kinder. Die fragen offen und ehrlich, machen nicht gleich ein betroffenes Gesicht, als würde die Welt untergehen und akzeptieren die Krankheit einfach. Kein Mitleid, aber auch keine Ausgrenzung.

Das nennt man wohl Inklusion. Da können sich viele Erwachsene eine Scheibe von abschneiden.

Der erste Urlaub…

Wie früher:

  • Pampers
  • Spielzeug
  • Alle Kinderklamotten aus dem Schrank 😉
  • Zwei große Koffer Zeug für die Kinder
  • Die Eltern teilen sich einen Trolley und eine Handtasche…

Neu:

Alukoffer mit

  • Infusionssets
  • Reservoiren
  • Lancetten
  • Teststreifen
  • Insulin
  • Batterien
  • Keton-Messgerät
  • Waage

Ist eigentlich nicht viel mehr als früher, nur anders.

Und während wir uns früher im Vorfeld erkundigt haben, was am Urlaubsort für Sehenswürdigkeiten sind, recherchieren wir jetzt, wie weit die nächste Kinder-Diabetes-Ambulanz (halbe Stunde) und die Universitätsklinik mit Kinder-Diabetes-Zentrum (1 Stunde) entfernt ist.

Eigentlich wie früher, nur ein bisschen anders.

Ach ja: Hanutas nicht vergessen! 😉

Der Anfang – oder wie doof klingt „Ketoazidose“

Diabetes? Wie, Diabetes? Das kriegen dicke, alte Männer mit rotem Gesicht. Männer, die schon im April schwitzen und keinen Hals haben. Aber doch kein 18 Monate altes Kind. Oder doch? Doch. Das geht.

Auch wenn dir das erstmal egal ist. Denn du bist froh, dass die Ärzte wissen, was es ist. Seit einer halben Stunde versuchen sie, deinem Sohn „einen Zugang“ zu legen. Aber sie treffen keine Vene, weil er so dehydriert ist.

Tja, dehydriert. Dabei hat er die letzten paar Tage ein kleines Schwimmbad ausgetrunken. Und wieder ausgepieselt. Drei, vier Mal haben wir ihn nachts gewickelt. Kinder sollen ja viel trinken, das ist gut. Aber das war zuviel des Guten. Ist das normal? „Machen Sie sich keine Sorgen, das Kind hat einen Infekt, da soll es viel trinken. Die Müdigkeit ist auch normal.“ Das hat Arzt Nummer Eins gesagt. Arzt Nummer zwei im Wochenend-Notdienst sagte das gleiche. Beim ersten Besuch. Beim zweiten nicht mehr, da wurde er nervös und hat den Krankenwagen gerufen. Irgendwie lustig, dass ein einfacher Zuckertest nicht zum Standard bei Kinderärzten gehört, die Kassen bezahlen das nicht. Krankenwagen alleine kostet rund 600 Euro. Notaufnahme und Intensivstation kostet noch mal extra.

Aber daran denkst du nicht, wenn du im Vorzimmer der Notaufnahme stehst und die Schwester dich nicht zu deinem Kind lassen will. Aber irgendwas in deinem Blick scheint sie zu überzeugen, als du ganz ruhig sagst: „Ich gehe jetzt zu meinem Kind.“

Normalerweise musst du als Eltern mit Kind in einem Krankenhaus vor allem eins – warten. Schwestern und Ärzte sind im besten Fall zwar nett, aber du siehst sie nur selten und verbringst eine Menge Zeit in leeren Behandlungszimmern. Dann wird geröngt (inklusive neuerlichem Warten) und dann verbunden, gegipst oder sonst irgendwas. Der halbe Tag ist weg, aber es wird schon für irgendwas gut sein.

Aber das ist alles anders, wenn die Schwestern auf einmal nervös durch die Gegend huschen. Wenn Ärzte nur noch kurz angebunden und viel Latein reden. Wenn Oberärztinnen in Fahrradklamotten an dir vorbei hetzen und sofort zur Kanüle greifen. Dann weißt du, es ist ernst. Und zum ersten Mal kommt dir der Gedanke: Scheiße, was passiert hier? Was passiert mit meinem Kind? Warum kann ich nichts tun, nicht helfen?

Es nützt nichts, du musst den Ärzten vertrauen, darauf, dass sie den Blutzuckerwert in den Griff kriegen. Die „Ketoazidose“ stoppen. Einer von vielen medizinischen Fachbegriffen, die du nie lernen wolltest…

Im Krankenhaus – Reine Einstellungssache

Nach der Erstmanifestation kommen drei Wochen auf der Kinderstation. Drei Wochen, in denen du zwischen Krankenhaus und Arbeit pendelst. Drei Wochen schlechtes Gewissen wegen deinem anderen Kind, was kriegt es mit, vernachlässigen wir es?

Aber auch drei Wochen mit engagierten Schwestern, Ärzten und anderen Betreuern. Sie erklären dir, wie du mit der Krankheit umgehst, schulen dich, bringen dir mit Engelsgeduld bei, was Langerhans’sche Inseln sind, wie du den Blutzuckerwert bestimmst und warum der „Honeymoon“ so ganz anders als normale Flitterwochen ist. Das beste ist übrigens die Information, dass Hanuta – rein diabetologisch betrachtet – sehr gut ist. Klasse, sofort schaffst du einen Jahresvorrat Haselnusstafeln an. Natürlich musst du auch ständig kontrollieren, dass die noch haltbar sind. Man will ja kein Risiko eingehen.
Viele Informationen. Muss ich das alles wissen?

Ja. Denn jetzt kommt der gruselige Teil. Es geht ab nach Hause, ab in den Versuch eines Alltags. Weg aus der medizinischen Geborgenheit der Klinik. Ab jetzt hast du die Verantwortung. Ab jetzt bist du Arzt und Krankenschwester, ab jetzt triffst du die therapeutischen Entscheidungen. Natürlich stehst du im Kontakt zum Arzt. Aber letzten Endes musst du es umsetzen, musst du mitten in der Nacht die richtige Entscheidung treffen.

Ob sie richtig ist oder nicht, sagt dir auch das Licht…

Ob du richtig bist oder nicht, sagt dir gleich das Licht…

… das Licht im kleinen Display des Messgeräts. Zwei oder drei Ziffern, bestehend aus grauen Flüssigkristallen, sagen dir, ob du alles richtig oder alles falsch gemacht hast. Wie beim Lotto. Sie zwingen dich zu reagieren. Dabei ist es ganz sicher keine exakte Wissenschaft. Vieles lässt sich erst im Nachhinein erklären, über einiges kannst du nur spekulieren.

Aber das ist für den Moment egal. Denn du lebst für den Moment, lebst für den guten Zuckerwert deines Kindes. Der ganze Alltag dreht sich um Zuckerwerte, Insulin, Spritzen. Wann müssen wir die Nadel wieder wechseln, haben wir genug Lancetten für den Pieks-Stift, brauchen wir ein neues Diabetes-Tagebuch.

Die ohnehin schon absurd lange Ausrüstungsliste für Tagesausflüge mit einem vier- und einem eineinhalbjährigen Kind wird nochmal um einiges länger: Waage, Taschenrechner, BE-freie Knabbergemüse gegen Überzuckerung, alle möglichen Süßigkeiten gegen Unterzuckerung, Notfallspritze und eine  Menge weiterer Kram. Teilweise sieht dein Rucksack aus wie eine Erste-Hilfe-Tasche vom Roten Kreuz.

Aber du schaffst ihn, den Alltag. Du schläfst nicht, weil du nachts messen musst, aber du schaffst den Alltag. Du kennst den BE-Wert der meisten Lebensmittel bei euch zuhause, und du kannst schon mit bloßem Auge 20 Gramm Brot abmessen (1 BE). Ungefähr so wie Indiana Jones, als er im Film die kleine Statue vom Sockel nimmt und als Gegengewicht einen Sack Sand darauf legt, den er vorher per Augenmaß abgewogen hat. Naja, bei Indy hat’s nicht ganz geklappt.

Bei dir auch nicht immer. Du machst auch Fehler. Berechnest die BE falsch, nimmst den falschen Faktor, korrigierst zu früh. Wachst schweißgebadet auf, weil du mitten in der Nacht nicht den Wecker für die nächste Messung gestellt hast. Panisch misst du, Glück gehabt, nix passiert, Werte normal.

Weiter geht’s…

Gewöhn dich dran, das ist jetzt Alltag

Je länger du mit der Krankheit lebst, desto routinierter wirst du. Die Fehler werden seltener, die Werte stabiler. Es ist wie in einem Lehrberuf, sogar mit Berichtsheft. Nur gibt es keine Prüfung, keine Lossprechung, keinen Gesellenbrief. Der Job ist fürs Leben, zumindest so lange, bis die Kleinen alt genug und selbst für ihr Leben verantwortlich sind.

Dann denkst du an all die Sachen, die du mit dem Kleinen machen wolltest. Im Wald zelten, Sandburgen am Strand bauen, natürlich die Carrerabahn aufbauen, die du selber immer haben wolltest. Du willst sonntags am Spielfeldrand stehen, wenn er Fußball spielt, willst ihn anfeuern oder trösten, wenn er verloren hat.

Und das wirst du. Du fasst einen Entschluss. Ja, dein Kind ist krank, chronisch krank. Und das wird dich nicht davon abhalten, ihm genau die schöne Kindheit zu ermöglichen, die er verdient hat. Er soll wie alle Kinder herumtoben, Sport machen, Eis essen, Schokolade naschen. Dein Job ist es, darauf zu achten, dass er das tun kann.

Denn er ist ein Kind. Nicht nur irgendwelche Werte, die vom Display ins Zuckertagebuch wandern. Nicht nur Hypoglykämie oder Hyperglykämie. Nicht nur BE, mg/dl, mol, Korrekturfaktoren und Ketonwerte. Es ist dein Kind, mit seinem eigenen Charakter, guten und schlechten Seiten. Das darfst du nie vergessen.

Die Verantwortung für dein Kind hattest du schon vorher. Es ist jetzt nur ein bisschen komplizierter geworden.

 

Jetzt geht’s los

Dieses Weblog befasst sich mit dem Thema Diabetes mellitus Typ 1. Also Zuckerkrankheit bei Kindern und Jugendlichen, vor allem Kleinkindern.

Hier schreiben betroffene Eltern für Betroffene.

Es wird ausschließlich über persönliche Erlebnisse berichtet. Hier findet keine medizinische Beratung statt. Jeder ist selbst für die Therapie verantwortlich. Für medizinische Ratschläge gibt es Ärzte, die das besser beurteilen können.

Über das Medizinische hinaus gibt es aber eine Fülle an Informationen, Fragen und Meinungen zum Thema Diabetes Typ 1, die wir einfach mal ins Netz stellen wollen.

Wir wünschen euch viel Spaß bei der hoffentlich informativen, manchmal berührenenden aber hoffentlich viel öfter unterhaltsamen Lektüre dieses Blogs!